"Puoi fare le tue domande in un ambiente sicuro e privato. A mio avviso, questo è il fattore più importante. Dopo tutto, si tratta di un disturbo ereditario".
La Fondazione CDH1 è un’organizzazione di pazienti dei Paesi Bassi che si occupa di aiutare le persone affette da un’anomalia del gene CDH1, che comporta un aumento del rischio di cancro ereditario allo stomaco e al seno. Con solo 35 famiglie colpite nei Paesi Bassi, questa condizione è estremamente rara.
Elvira Nijkamp, lei stessa portatrice del gene CDH1, ha deciso di impegnarsi nella fondazione dopo la sua diagnosi e le sfide che ne sono derivate. Grazie al suo impegno, la fondazione è diventata più attiva e ha migliorato l’informazione attraverso l’App Socie, che offre agli altri malati un ambiente sicuro e privato per il contatto e il sostegno reciproco.
Puoi dire qualcosa di più su di te e sulla Fondazione CDH1?
Sono Elvira Nijkamp (51 anni). Due anni fa mi è stato riscontrato un tumore al seno e di conseguenza è stato effettuato il test del mio DNA. È stato poi scoperto che ho un’anomalia nel gene CDH1. Se hai questa anomalia, hai un rischio maggiore di cancro ereditario allo stomaco e al seno. Si tratta di una malattia molto sconosciuta e molto rara. I medici stimano che nei Paesi Bassi ci siano circa 35 famiglie in cui si verifica questa anomalia genetica.
Rimozione dello stomaco
L’unica cosa che i pazienti possono fare per prevenire il cancro allo stomaco è farsi asportare lo stomaco come misura precauzionale. Il tuo mondo viene completamente stravolto quando ti viene detto questo. Pensi subito: "Sarò ancora in grado di mangiare senza lo stomaco?". "Come sarà la mia vita?". "Potrò bere solo frullati?". La testa ti gira.
Puoi dire qualcosa di più su di te e sulla Fondazione CDH1?
Sono Elvira Nijkamp (51 anni). Due anni fa mi è stato riscontrato un tumore al seno e di conseguenza è stato effettuato il test del mio DNA. È stato poi scoperto che ho un’anomalia nel gene CDH1. Se hai questa anomalia, hai un rischio maggiore di cancro ereditario allo stomaco e al seno. Si tratta di una malattia molto sconosciuta e molto rara. I medici stimano che nei Paesi Bassi ci siano circa 35 famiglie in cui si verifica questa anomalia genetica.
Rimozione dello stomaco
L’unica cosa che i pazienti possono fare per prevenire il cancro allo stomaco è farsi asportare lo stomaco come misura precauzionale. Il tuo mondo viene completamente stravolto quando ti viene detto questo. Pensi subito: "Sarò ancora in grado di mangiare senza lo stomaco?". "Come sarà la mia vita?". "Potrò bere solo frullati?". La testa ti gira.
In cerca di aiuto
Ho quindi iniziato a cercare informazioni online. È raro, ma ci sono più persone che ne sono affette e io volevo trovarle. Ho trovato il sito web della Stichting CDH1. Si tratta dell’organizzazione dei pazienti dei Paesi Bassi. Il sito conteneva poche informazioni. La fondazione esiste da 10 anni, ma in realtà era una fondazione inattiva. Una volta ogni due anni veniva organizzata una giornata informativa nazionale, ma non succedeva nient’altro. Sono rimasta scioccata perché avevo bisogno di informazioni. Potevo solo contattare il consiglio di amministrazione. Personalmente l’ho trovata una soglia molto alta. Solo dopo un anno, quando ho terminato il trattamento e mi stavo riprendendo, ho deciso di impegnarmi.
Vai avanti, noi ti sosteniamo!
Il mio background è quello di consulente per la comunicazione. Ho visto molte opportunità per migliorare la fornitura di informazioni da parte della fondazione. Ho contattato il consiglio di amministrazione e sono stati molto contenti che volessi fare qualcosa. Mi hanno detto che avevano poco tempo. La deviazione era già diventata più che normale per loro e quindi meno urgente. Poi mi hanno dato carta bianca: "Vai avanti, ti sosteniamo". L’anno scorso ho raccolto una sovvenzione e ho chiesto ai sostenitori della fondazione se c’erano persone che volevano essere coinvolte nella fondazione. È nato un nuovo consiglio di amministrazione.
L’applicazione Socie
Uno dei membri del consiglio di amministrazione si è imbattuto nell’app Socie. Io stesso avevo già creato una comunità WhatsApp perché la creazione di un nuovo sito web richiede molto tempo. Ho messo insieme rapidamente la community di WhatsApp in modo che le persone potessero trovarsi a vicenda. Con WhatsApp, le conversazioni vanno naturalmente in tutte le direzioni. Ci sono molti problemi, ma ho notato che c’è bisogno di contatti. A quel punto ho iniziato a guardare l’app Socie.
Ho letto tutti i casi e ho visto un’ottima soluzione per gestire meglio la privacy. Puoi porre le tue domande in un ambiente sicuro e privato. A mio avviso, questo è il fattore più importante. Dopo tutto, si tratta di un disturbo ereditario. Ad esempio, in una famiglia con cinque figli adulti, a tutti può essere consigliato di eliminare lo stomaco. Ognuno affronta la cosa in modo molto diverso. Alcuni si sentono come una bomba a orologeria e quindi vogliono l’intervento subito, mentre altri potrebbero dire: "Sono molto atletico e giovane e voglio prima fare i controlli allo stomaco". Questo può causare tensioni in famiglia, soprattutto se, ad esempio, non si hanno contatti con alcuni membri della famiglia da molto tempo. Inoltre, la questione riguarda la tua salute e ti viene subito da pensare: "Come faccio a dirlo ai miei figli?". A volte non si riesce a mettersi in contatto con gli altri.
Contatto sicuro con gli altri
Il bello dell’App Socie è che puoi entrare in contatto con gli altri. Se ti dà fastidio che tuo fratello o tua sorella stiano leggendo, puoi parlarne con qualcun altro. Voglio offrire una piattaforma in cui tutte queste persone possano trovarsi. Ora siamo un consiglio di quattro persone. Vorrei che non avessimo più un ruolo attivo in questo senso, ma che le persone lo facessero da sole. Ognuno ha le proprie esigenze. Quando si riceve la diagnosi, bisogna prima elaborare la notizia. Si attraversano diverse fasi. Non è detto che dopo la diagnosi si vogliano subito informazioni sulla vita dopo la gastrectomia. Per esempio, vuoi sapere prima cosa significa se scegli di fare solo controlli allo stomaco. Le informazioni devono arrivare per gradi. Puoi regolare bene questo aspetto nell’App Socie creando diversi gruppi. Ad esempio, esiste un gruppo "Vivere senza stomaco". In questo gruppo ci si scambiano consigli. Ma c’è anche un gruppo per i giovani adulti. Questi ultimi hanno ancora una vita davanti a sé e vogliono costruirsi una carriera, ad esempio. In questo caso si adattano meglio a un gruppo di coetanei.
Perché hai deciso di distribuire un’app?
Il sito era inattivo, ma in particolare non esisteva una piattaforma a bassa soglia per il contatto reciproco. Il sito web è già stato migliorato, ma serve soprattutto per la comunicazione esterna. Quando le persone ricevono una diagnosi, vengono sul sito. Ma per le domande individuali è necessario un ambiente sicuro e privato. Anche su cancer.nl ci sono molte opzioni, ma si tratta di un sito più pubblico e, inoltre, più generale. Questa patologia è così rara che ti fa venire voglia di parlare con persone che hanno lo stesso problema. Non vuoi parlare solo con qualcuno che ha il cancro al seno, ma piuttosto con qualcuno che ha il cancro al seno e anche l’anomalia genetica. Con noi puoi trovare tutto questo.
Abbiamo appena iniziato a utilizzare l’applicazione Socie. William di Socie ci ha fornito una buona dimostrazione. Abbiamo poi configurato l’app. Poi abbiamo iniziato a invitare attivamente le persone. Ora abbiamo 80 persone (pazienti) nell’App. Hanno l’anomalia genetica in prima persona o sono partner/vicini di qualcuno con l’anomalia genetica.
Il nostro ambiente sicuro
Soprattutto, abbiamo avviato l’App Socie perché questo è un ambiente sicuro. Nessun altro può entrare. Questo è anche il modo in cui è impostata l’app. Le persone che ne fanno parte non possono invitare nessun altro. Possono inviare un link ai familiari. Poi le persone arrivano a un modulo in cui devono indicare chi sono e perché vogliono far parte dell’App. Hai tu stesso il difetto genetico o sei un familiare/vicino di casa? Ovviamente si basa sulla fiducia, ma si presume che sia corretto. Questo è anche il modo in cui riusciamo a focalizzare l’attenzione sul gruppo target. .
Com’è andata la configurazione dell’App Socie?
Beh, è andata molto velocemente. Ho assistito alla presentazione di Socie da parte di William. Poi William ha realizzato un’applicazione dimostrativa e gli ho chiesto di fare qualche altra aggiunta. Lui le ha incorporate. È stata quindi una presentazione molto bella e chiara al consiglio di amministrazione. Sono un consulente di comunicazione e in passato sono stato webmaster per diverse aziende. Sono abituato a creare siti web. Devi immergerti e farlo. Se hai questa predisposizione, si fa presto. Ho creato un’ulteriore demo e ho invitato il consiglio di amministrazione come gruppo di prova. In questo modo si notano subito alcuni errori. È facile poi correggerli. Abbiamo iniziato a discutere un po’ nell’app, in modo da ricevere anche le notifiche, ecc. In questo modo eravamo ben preparati e familiarizzati con l’app. Poi abbiamo iniziato a invitare attivamente le persone.
Com’è andato il lancio dell’App Socie?
Abbiamo iniziato a comunicare con tutti i canali che abbiamo. Su FaceBook, nella newsletter e su WhatsApp. Su WhatsApp abbiamo comunicato che avremmo abbandonato WhatsApp per passare all’App Socie. Immediatamente, molte persone hanno iniziato a cambiare e la comunità si è riempita.
Quali sono state le reazioni iniziali all’App Socie?
Abbiamo creato un gruppo "Presentati". Il forum lo aveva già fatto da solo. Di conseguenza, le persone si sono riconosciute in esso e sono state motivate a raccontare le loro storie. Questo gruppo è andato avanti molto velocemente. Davvero fantastico. Le persone si sono riconosciute. Quel gruppo ha anche indicato: "Che bello che esista questa comunità". È davvero l’unico posto in cui possono trovarsi. Si ha un contatto con il proprio medico, ma per il resto è difficile. Nell’App Socie puoi anche essere molto passivo. A volte è anche molto bello. Basta leggere le storie ed elaborarle.
Chi gestisce o opera l’App Socie?
Sono l’unico amministratore. Abbiamo un altro amministratore, ma è più passivo. Ho già molte idee sul futuro, ma siamo ancora all’inizio. Ora posso farcela anche da solo. In seguito, voglio condividere la gestione. Tuttavia, i piani sono già nella mia testa. A tempo debito, li realizzeremo. Per ora, va bene così.
Chi utilizza l’App Socie?
Pazienti e alcuni partner. Al momento, la nostra attenzione principale è rivolta ai pazienti. Sono loro ad avere le maggiori necessità. Tuttavia, sto discutendo con il consiglio di amministrazione su cosa possiamo fare per i partner in futuro. Soprattutto quando viene rimosso lo stomaco, la dieta diventa completamente diversa e questo ha un grande impatto sulla famiglia. I partner possono davvero avere bisogno di sostegno. In futuro vorremmo realizzare un progetto per i nostri cari. E anche per i giovani adulti, che ora sono poco presenti nell’App. Non sappiamo come raggiungere al meglio questo gruppo. Vogliono vivere una vita normale e non devono confrontarsi troppo con l’anomalia genetica.
Cosa stai facendo per mantenere l’App Socie rilevante?
Ho molte idee, ma si tratta di volontariato e le persone hanno poco tempo. Inoltre, i volontari sono di solito le persone con l’anomalia genetica e quindi non sempre in forma. Dobbiamo dare priorità a ciò che faremo. Questo avviene passo dopo passo, a un certo ritmo. Non siamo un’azienda commerciale e quindi procediamo lentamente. Mantenere attiva l’App è ancora una sfida. Riteniamo che sia molto importante che le parti interessate abbiano accesso alle informazioni. L’App è gratuita. Il denaro non dovrebbe essere un ostacolo. Abbiamo donatori e una sovvenzione. Ma come farli entrare nell’App e come mantenerla attiva è ancora una sfida.
Tuttavia, stiamo iniziando a pianificare. In autunno vogliamo presentare l’app al meeting nazionale. Vogliamo utilizzare l’app in modo interattivo, ad esempio pubblicando immediatamente le foto in diretta nell’album fotografico dell’app. Mi piace molto anche il fatto che si possa vedere dove vivono tutti i partecipanti sulla mappa dei Paesi Bassi. Questo è molto utile per la nostra fondazione, perché i pazienti vivono in tutto il paese. Puoi dare una rapida occhiata alla mappa per farti un’idea di dove vivono gli altri. Per questo, però, tutti devono inserire i propri dati di indirizzo. Il piano per l’incontro nazionale è quello di permettere ai partecipanti di inserirli sul posto nell’app Socie e di mostrarli immediatamente in diretta. In questo modo sarà immediatamente interattivo.
Come ti è sembrato l’utilizzo dell’App Socie fino ad ora?
Cosa offre l’App Socie?
Comprendere le storie dei pazienti e la loro diversità. Ma anche cosa incontrano nella loro vita quotidiana e come possiamo anticiparli. Inoltre, offre un approccio a bassa soglia. I pazienti possono incontrarsi senza doversi rivolgere al consiglio di amministrazione. Inoltre, dal punto di vista del consiglio, il contatto diretto con i nostri pazienti, per i quali siamo impegnati, è molto piacevole. Lavoriamo bene con i medici. Non sono autorizzati a condividere con noi i dati di contatto dei pazienti. Vorremmo che tutte le persone dei Paesi Bassi affette da questa anomalia genetica fossero presenti nell’App Socie, in modo da poterle servire.
Qual è l’opzione o la funzione più utile dell’App Socie?
Molto bella è la mappa dei Paesi Bassi, dove puoi vedere dove vivono i pazienti. Vorremmo organizzare le serate regionali in questo modo, in modo da poter vedere facilmente dove vivono le persone (a patto che inseriscano i loro dati). Questo non è ancora stato fatto abbastanza. Potremmo dover dare maggiori indicazioni in merito, ad esempio fornendo un’istruzione.
Inoltre, il gruppo "Presentati" è molto carino. Le persone decidono da sole quanto condividere della loro vita con questa anomalia genetica, ma io, in qualità di consulente di comunicazione, mi faccio un’idea veloce del gruppo target. Vedo un grande potenziale nell’app, ma è necessario dedicarle più tempo.
Consiglieresti l’App Socie ad altre organizzazioni?
Sì, assolutamente. Infatti, l’ho già raccomandato all’associazione di proprietari di cui faccio parte. Si dà il caso che io abbia una casa per le vacanze in un parco con un’associazione di proprietari. Anche questa associazione stava incontrando alcuni problemi, come ad esempio: come condividere i documenti, come condurre un’indagine, ecc. Ho quindi creato un’applicazione demo in un ambiente di prova. Sono stati subito molto entusiasti. Prima usavamo WhatsApp, ma era troppo complicato. (Leggi il nostro blog sulle differenze tra Socie e WhatsApp qui).
Vedo anche il valore aggiunto per le organizzazioni di pazienti. Se utilizzi solo WhatsApp, come paziente ti trovi a dover affrontare costantemente la tua malattia. Non tutti vogliono questo. Con l’app Socie, aprire l’app e informarsi o comunicare è una scelta consapevole.
